Slovenija je združila moči za malega Krisa. Vsi, ki lahko, darujemo denar in upamo, da se bo zahtevana vsota hitro zbrala, saj ima deček le še štiri mesece časa, da ga prejme. Vse kaže, da smo na dobri poti, saj se je v nekaj dneh zbralo že več kot polovica potrebnega zneska. 

Kaj je spinalna mišična atrofija, si preberite na Vizita.si!

Ob tem se je marsikdo spraševal, zakaj je zdravilo tako drago in tudi, zakaj zdravljenje ne krije slovenska zavarovalnica, v katero vsi prispevamo. 

Poglejmo na primer primer dečka iz Nemčije, ki prav tako kot Kris trpi za spinalno mišično atrofijo. Tudi njegova zgodba je združila Nemce, a tam je stroške več milijonov vrednega zdravljenja prevzela zdravstvena blagajna. Deček Michael je tako ta teden prejel zdravilo zolgensma in je že v domači oskrbi, poročajo nemški mediji.

Gre za leto dni starega otroka iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije, ki trpi za eno najhujših redkih dednih mišično-žilnih bolezni. Starša Marina in Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal.

Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti.

Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte.

Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi. "Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice," so starši zapisali na Facebooku.

Zakaj ZZZS ne plača zdravljenja za Krisa?

Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za Slovensko tiskovno agencijo pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu "zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja".