Posnetki polivanja z ledeno vodo, s katerimi so želeli opozoriti na ALS, so lani poleti preplavili Facebook in postali "najobsežnejše verižno pismo" na svetu. Ljudje so se polivali pred darovanjem in pozvali prijatelje, naj storijo isto. Fenomen je dosegel vrsto slavnih, tudi ameriškega predsednika Baracka Obamo.

Kmalu so se pojavili dvomljivci, ki so se spraševali, ali so ljudje dejansko darovali, ali je senzacija zasenčila hudo in resno bolezen, je dosegla namen ... Po letu dni je nekoliko bolj jasno. Po podatkih ALS Association (ALSA) so z izzivom zbrali 105 milijonov evrov, donatorji so zbrali še 12 milijonov za lokalna društva. Številke so ogromne, o čemer priča tudi podatek, da so v celem letu 2013 zbrali "le" 21,5 milijona evrov.

Po trditvah predstavnika Alse Tima Gamoryja so bili vedno zelo odprti glede porabe denarja in se trudijo za čim večjo transparentnost. Doslej so porabili okoli 43 od 105 milijonov evrov. Dve tretjini so namenili za raziskave glede genetike, razvoja bolezni, prepoznave sprememb v možganih, klinične raziskave in iskanje zdravila. Okoli 20 odstotkov so dali bolnikom in podpornim skupinam, preostalih 11 odstotkov je šlo za izobraževanje, zbiranje novih prispevkov in stroške, je razložil.

ALS je bolezen brez zdravila in znanega vzroka, zato je vse usmerjeno v raziskave. Želijo jo izkoreniniti, ker je umrljivost 100-odstotna. Za paliativno oskrbo namenjajo manj denarja, glavna naloga je odkriti zdravilo za bolnike. In kakšni so rezultati? Raziskovalci univerze Johns Hopkins so odkrili beljakovino, ki se kopiči in uničuje celice skoraj pri vseh bolnikih, in ugotovili, da se lahko pozdravijo poškodovane celice.

"Prebral sem ogromno zgodb, ko so se ljudje pritoževali, da denar ne gre za raziskovanje bolezni. Lahko zagotovim, da ni res. Vse donacije so bile zelo dobrodošle in neumorno iščemo zdravilo," je povedal vodja raziskave Jonathan Ling. Iskanje zdravila in zdravljenja za smrtne bolezni lahko traja leta ali celo več desetletij, zato bodo morali biti darovalci zelo potrpežljivi. Pred predstavitvijo rezultatov bo verjetno preteklo veliko časa, zato je ključno redno obveščanje o novih dosežkih.

Vprašanje je tudi, koliko so se ljudje naučili ob izzivu. Zanimivo bi bilo vedeti, koliko darovalcev sploh ve, kaj je ALS, in koliko se je naredilo za prepoznanje bolezni. "Številni niti ne vedo za ALS, temveč govorijo le o ledenem izzivu. Zato me zanima, koliko ljudje dejansko vedo. Lahko pa vam povem, da se je avgusta lani obisk naše spletne strani povečal s 500 na 68.000. Kmalu zatem pa je znova upadel," je pojasnil Gamory. In po njegovih besedah sta dve vrsti darovalcev: prvi so močno vpeti in darujejo več let, drugi se odzovejo zaradi družbenih omrežij. A čeprav večina slednjih res ne ve, kaj je ALS, jih je težko kritizirati, saj so pomagali in je bil njihov namen verjetno dober, kajne?